Le point sur les vitres teintées

Depuis le 1er janvier 2017, une nouvelle réglementation impose que les vitres latérales avant laissent passer au moins 70% de la lumière visible. Cette mesure est rétroactive. Les automobilistes doivent mettre à leurs frais leur véhicule en conformité, qu’il soit neuf ou d’occasion. Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre

Vers une évolution de la certification des sites santé ?

www.porphyrie.net affiche depuis juin 2013 le Certificat de conformité au Code de bonne conduite HONcode. Le site applique en effet les huit principes énoncés par la fondation HealthOnTheNet. Relancé par la fondation en juin 2015 pour renouveler cette certification désormais payante, www.porphyrie.net choisit d’y renoncer, tout en continuant évidemment d’en respecter les principes. La Haute Autorité

Décès de Monsieur le Professeur Yves Nordmann

Toute l’équipe du CFP a la tristesse de vous faire part du décès de Monsieur le Professeur Yves Nordmann survenue le jeudi 20 août à l’âge de 80 ans. Beaucoup d’entre vous avez eu la chance de le rencontrer au Centre Français des Porphyries qu’il a créé en 1974 et quitté en 2000 pour sa

Réunion annuelle de l’AFMAP

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries tiendra sa réunion annuelle le 21 mars 2014 de 14h à 18h. La prochaine réunion de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) se tiendra le 21 mars 2015, en même temps que celle du Centre Français des Porphyries (CFP) dans l’auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

PPE : l’avancée de Clinuvel

L’avancée de Clinuvel sur la protoporphyrie érythropoïétique est mentionnée dans un article de Nature Biotechnology daté du 9 janvier 2015. L’article de Asher Mullard peut être téléchargé dans son intégralité en suivant ce lien. A lire également, les réponses du Dr Wolgen (Clinuvel) aux questions de l’AFMAP durant un entretien ayant eu lien fin 2014.

SCENESSE® approuvé par l’EMA

Le médicament SCENESSE® du laboratoire Clinuvel, très attendu par les patients atteints de PPE, a reçu l’approbation de l’EMA. Toutefois,  les modalités pratiques et la mise en oeuvre de cette décision ne sont pas encore connues. En attendant la prochaine traduction en français, voici le communiqué officlel du laboratoire Clinuvel. Dear friends and colleagues, Earlier

La page Facebook de l’AFMAP

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries dispose d’une page Facebook. L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dispose d’une page Facebook, en plus de son site, pour une meilleure visibilité. Retrouvez toutes les actualités et informations de l’association, ainsi que les activités et événements qu’elle organise.

Thérapie génique : du nouveau

Dans les porphyries aigües, des essais récents de thérapie génique laissent apparaître des avancées certaines. Retrouvez plus de détails (en anglais) sur les sites Alnylam et UniQure.

Article du magazine Pour la Science

Les porphyrines sont des molécules essentielles du vivant. Leur étude s’étend de la médecine au photovoltaïque en passant par l’agronomie. Le numéro 423 (janvier 2013) de la revue scientifique Pour la Science jette un regard particulier sur le rôle des porphyrines dans des domaines inhabituels. L’intégralité de l’article est disponible ici (ou dans la rubrique

AFMAP : newsletter n° 12

Vie de l’association, rendez-vous à retenir pour 2013, avancées dans les traitements, enquêtes, appel aux bonnes volontés… Et plus encore. Vous pouvez consulter l’intégralité de cette newsletter sur le site de l’association en cliquant ici. n°12 Automne 2012 Association Française des Malades Atteints de Porphyries Humanis : Humanité et portraits d’hommes engagés Notre association bénéficie