L’article 9 du Code civil dispose que «chacun a droit au respect de sa vie privée. Les juges peuvent, sans préjudice de la réparation du dommage subi, prescrire toutes mesures, telles que séquestre, saisie et autres, propres à empêcher ou faire cesser une atteinte à l’intimité de la vie privée ; ces mesures peuvent, s’il y a urgence, être ordonnées en référé». Cette disposition de droit commun est complétée par le RGPD, que respecte le Centre de Référence Maladies Rares Porphyries – Centre Français des Porphyries.

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