Le site www.porphyrie.net est le prolongement en ligne du Centre Français des Porphyries de l’hôpital Louis-Mourier (AP-HP) à Colombes.
 Objectif et cadre du site

1 – Le site www.porphyrie.net vise à fournir des informations concernant ces pathologies rares aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles, dans le respect des principes énoncés ici.

2 – L’équipe du CFP est exclusivement composée de professionnels de santé. Sauf mention spécifique ou référence bibliographique expresse, toutes les données apparaissant sur le site www.porphyrie.net émanent du Centre Français des Porphyries.

3 – Les informations disponibles sur ce site peuvent être rectifiées à tout moment. Elles sont fournies sous toutes réserves et ne peuvent en aucun cas se substituer à l’avis ou la consultation d’un médecin. En présence d’une pathologie présentant des similitudes avec une porphyrie, cette consultation est indispensable. L’avis du Centre Français des Porphyries peut être sollicité toute l’année à toute heure au +33 (0)1 47 60 63 34.

4 – La liste non exhaustive des médicaments autorisés en cas de porphyrie est expressément destinée aux professionnels de santé. Elle reste indicative et susceptible d’évolution. La dernière mise à jour de cette liste date du 05 novembre 2015.
Les médicaments ont été classés notamment à partir d’observations cliniques, de listes de médicaments antérieures, de cas relevés dans la documentation et d’hypothèses fondées sur la structure et le métabolisme des substances.
Toutefois, on ne peut se fier à l’observation clinique dans de nombreux cas. En outre, les modèles biochimiques et moléculaires relatifs à l’activation de la maladie ne sont pas complets. En conséquence, et même si cette liste a été effectuée à partir des connaissances et compétences spécialisées actuellement disponibles, avec la contribution de spécialistes du monde entier, le Centre Français des Porphyries décline toute responsabilité concernant les recommandations émises sur ce site.

Pour toute précision, n’hésitez pas à nous contacter.