L’article 9 du Code civil dispose que «chacun a droit au respect de sa vie privée. Les juges peuvent, sans préjudice de la réparation du dommage subi, prescrire toutes mesures, telles que séquestre, saisie et autres, propres à empêcher ou faire cesser une atteinte à l’intimité de la vie privée ; ces mesures peuvent, s’il y a urgence, être ordonnées en référé». Cette disposition de droit commun est complétée par le Règlement Général de Protection des Données (RGPD), que respecte le Centre de Référence Maladies Rares Porphyries – Centre Français des Porphyries (CRMR Porphyries).

1 – Le site du CRMR Porphyries ne collecte aucune information personnelle ou privée concernant ses visiteurs. Les seules informations de navigation collectées sont des cookies exploités par l’hébergeur et par Matomo, logiciel pour l’évaluation statistique des accès au site. Ces informations restent anonymes et ne sont en aucun cas transmises à des tiers.

2 – Les noms et adresses mail communiqués via le formulaire de la page de contact sont collectés et conservés afin de pouvoir répondre aux internautes ayant utilisé ce formulaire. Ces informations sont uniquement traitées par le personnel du CRMR Porphyries et ne sont en aucun cas transmises à des tiers. Les internautes peuvent y accéder ou les faire supprimer sur simple demande.

3 – Seules les informations nécessaires à l’identification de certains professionnels de santé participant à l’administration du site sont éventuellement enregistrées, uniquement pour la durée de l’exercice de leurs prérogatives de gestion et de mise à jour du site, ou encore pour la consultation de données médicales.

4 – Le secret médical notamment, obligation de discrétion qui s’applique à tous les professionnels de santé, est respecté en toute circonstance par le CRMR Porphyries.

5 – Les données de santé transmises au personnel du CRMR Porphyries, notamment par voie électronique (formulaire de contact du site, mails…) ou par téléphone, profitent des dispositions du RGPD.

Le responsable du traitement des données au sein du CRMR Porphyries est le Professeur Laurent Gouya, coordonnateur et chef de ce service (+33 (0)1 47 60 63 34). Le référent à la protection des données AP-HP Nord – Université de Paris est Monsieur Thierry Oranger (Hôpital Beaujon, 100 boulevard du Général Leclerc, 92110 Clichy, +33 (0)1 40.87.54.70).

La collecte et le traitement des données recueillies auprès ou à propos des patients, par correspondance électronique ou lors d’appels téléphoniques, ont pour finalité l’optimisation de la prise en charge clinique et diagnostique des patients. Cela permet également de fournir rapidement au patient ou au personnel médical en charge du patient une réponse pertinente et individualisée. L’ensemble de ces données reste exploité par le seul service du CRMR Porphyries.

La durée de conservation de ces données n’est pas spécifiée, leur utilité pour l’appréciation médicale du CRMR Porphyries et leur bénéfice pour l’ensemble des patients n’étant pas limités.

Les patients disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation et d’effacement concernant ces données. Ils peuvent également s’opposer à la portabilité de ces données, et retirer leur consentement à leur collecte.  Enfin, ils disposent du droit de saisir l’autorité de contrôle compétente (CNIL).

Pour toute précision concernant cette politique de confidentialité, n’hésitez pas à nous contacter.