Chers patients, La porphyrie dont vous êtes porteur, asymptomatique ou atteint, ne vous expose pas à un risque accru face à l’épidémie de coronavirus COVID 19. Vous n’avez pas plus de risque d’être infecté que tout un chacun, ni de contracter une maladie plus grave. Ce sont donc les précautions énoncées par le gouvernement qui
Récemment, un consortium de chercheurs européens et américains a publié avec la société Alnylam Pharmaceuticals les premiers résultats de l’étude de phsae 1 d’un nouveau traitement des formes sévères de porphyrie aiguë intermittente par le Givosiran. Cette étude, publiée dans la prestigieuse revue « New England Journal of Medicine » a montré que le traitement par Givosiran
« Acute intermittent porphyria (AIP) results from haploinsufficiency of porphobilinogen deaminase (PBGD), the third enzyme in the heme biosynthesis pathway. Patients with AIP have neurovisceral attacks associated with increased hepatic heme demand. Phenobarbital-challenged mice with AIP recapitulate the biochemical and clinical characteristics of patients with AIP, including hepatic overproduction of the potentially neurotoxic porphyrin precursors. Here
Depuis le 1er janvier 2017, une nouvelle réglementation impose que les vitres latérales avant laissent passer au moins 70% de la lumière visible. Cette mesure est rétroactive. Les automobilistes doivent mettre à leurs frais leur véhicule en conformité, qu’il soit neuf ou d’occasion. Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre
www.porphyrie.net affiche depuis juin 2013 le Certificat de conformité au Code de bonne conduite HONcode. Le site applique en effet les huit principes énoncés par la fondation HealthOnTheNet. Relancé par la fondation en juin 2015 pour renouveler cette certification désormais payante, www.porphyrie.net choisit d’y renoncer, tout en continuant évidemment d’en respecter les principes. La Haute Autorité
Toute l’équipe du CFP a la tristesse de vous faire part du décès de Monsieur le Professeur Yves Nordmann survenue le jeudi 20 août à l’âge de 80 ans. Beaucoup d’entre vous avez eu la chance de le rencontrer au Centre Français des Porphyries qu’il a créé en 1974 et quitté en 2000 pour sa
L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries tiendra sa réunion annuelle le 21 mars 2014 de 14h à 18h. La prochaine réunion de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) se tiendra le 21 mars 2015, en même temps que celle du Centre Français des Porphyries (CFP) dans l’auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou.
L’avancée de Clinuvel sur la protoporphyrie érythropoïétique est mentionnée dans un article de Nature Biotechnology daté du 9 janvier 2015. L’article de Asher Mullard peut être téléchargé dans son intégralité en suivant ce lien. A lire également, les réponses du Dr Wolgen (Clinuvel) aux questions de l’AFMAP durant un entretien ayant eu lien fin 2014.
Le médicament SCENESSE® du laboratoire Clinuvel, très attendu par les patients atteints de PPE, a reçu l’approbation de l’EMA. Toutefois, les modalités pratiques et la mise en oeuvre de cette décision ne sont pas encore connues. En attendant la prochaine traduction en français, voici le communiqué officlel du laboratoire Clinuvel. Dear friends and colleagues, Earlier
L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries dispose d’une page Facebook. L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dispose d’une page Facebook, en plus de son site, pour une meilleure visibilité. Retrouvez toutes les actualités et informations de l’association, ainsi que les activités et événements qu’elle organise.
