Le CFP, Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Porphyries, a pour objectif la prise en charge globale des patients porphyriques, depuis le diagnostic,le traitement, le conseil génétique, les enquêtes familiales et l’hygiène de vie, jusqu’au suivi des patients.

Le CFP a bénéficié d’une labellisation Centre de Référence Maladies Rares dès 2004, qui a été renouvelée en 2017 en étendant son champ de compétence aux anémies rares dues à des anomalies du métabolisme du fer. Il n’existe qu’un centre de référence Porphyries en France, qui coordonne l’ensemble de la prise en charge de ces maladies sur le territoire national.

Le CFP appartient à la filière de santé G2M, qui regroupe tous les spécialistes français des maladies métaboliques. Elle offre au CFP une meilleure lisibilité nationale, favorisant l’accès aux soins, la recherche clinique et fondamentale. Pour toutes les actions d’aide aux patients, les médecins du centre collaborent étroitement avec l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP).

Enfin, le CFP participe à deux réseaux européens : le réseau Ipnet qui regroupe l’ensemble des centres spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge des porphyries émettant des recommandations diagnostique, thérapeutique et sur l’utilisation des médicaments, et le réseau MetabERN qui regroupe 70 centres de références européens prenant en charge les maladies métaboliques dont les porphyries.

Un médecin du CFP est joignable 24h/24 au +33 (0)1.47.60.63.31 pour les URGENCES.
Pour toute autre demande, merci de joindre le secrétariat du CFP du lundi au vendredi, de 8h30 à 17h au +33 (0)1.47.60.63.34.