Journée CFP-AFMAP 2012

Le diaporama présenté lors de la rencontre CFP-AFMAP le 28 janvier 2012 est disponible en ligne. La présentation diffusée le 28 janvier dernier lors de la journée organisée par l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries et le Centre Français des Porphyries est disponible dans la rubrique documentation du site, pour consultation et téléchargement (lien

Diagnostic strategies, analytical quality…

European specialist porphyria laboratories: diagnostic strategies, analytical quality, clinical interpretation, and reporting as assessed by an external quality assurance program. Clin Chem. 2011 Nov;57(11):1514-23. Epub 2011 Sep 21. Aarsand AK, Villanger JH, Støle E, Deybach JC, Marsden J, To-Figueras J, Badminton M, Elder GH, Sandberg S. BACKGROUND: The porphyrias are a group of rare metabolic

Du nouveau dans le traitement de la protoporphyrie érythropoïétique

Clinuvel dépose une demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe pour SCENESSE® (afamélanotide). L’autorité de réglementation européenne évaluera l’innocuité et l’efficacité de ce nouveau médicament dans le traitement de la maladie orpheline protoporphyrie érythropoiétique (EPP). La société Clinuvel Pharmaceuticals Limited a annoncé le 6 février 2012 avoir soumis à l’Agence Européenne du Médicament

Article dans la Revue du Praticien

Sans cause évidente de douleur abdominale, penser aux porphyries hépatiques aiguës  qui sont potentiellement graves et loin d’être rares : plus de 50 000 sujets sont porteurs du trait en France. Le dépistage des porteurs asymptomatiques  permet la mise en place d’une prévention efficace. Les porphyries hépatiques aiguës sont potentiellement graves et loin d’être rares : plus de 50 000

Revue générale sur les porphyries (The Lancet)

Publication d’un article sur les porphyries dans The Lancet, revue médicale de référence sous le titre « Porphyrias ». Publication d’un article sur les porphyries dans The Lancet, revue médicale de référence sous le titre « Porphyrias ». Le document, écrit par les professeurs Puy, Gouya et Deybach, est disponible ici en anglais sous format pdf.

XXXVIIIème congrès de la SRLF

La Société de Réanimation de Langue Française a organisé les 20, 21 et 22 janvier 2010, le XXXVIIIème congrès au CNIT, Paris La Défense. Le professeur Deybach y a présenté les porphyries. La Société de Réanimation de Langue Française a organisé les 20, 21 et 22 janvier 2010, le XXXVIIIème congrès au CNIT, Paris La

Porphyries et vaccins

Porphyries et vaccins pour la grippe A H1N1 : mieux vaut le vaccin que la grippe, donc pas d’hésitation. H1N1 est une grippe de jeunes : protégez les ! Porphyries et vaccins pour la grippe A H1N1 : avec ou sans adjuvants (qui ne servent qu’à stimuler la réponse immunitaire, largement utilisés dans d’autes types